El síndrome de Tourette es mucho más que el síndrome de los insultos irrefrenables. Una enfermedad neurológica para muchos, pero no invisible.

El trastorno en sí no es muy frecuente, aparece en un 1-2% de la población. Aunque en la mayoría de los casos el no llegar al diagnostico de esta enfermedad, lleva, indefectiblemente a aquellos que lo padecen y a sus familiares, a deambular a lo largo de los años buscando una respuesta.

A continuación, encontrarás todo lo que tienes que saber sobre el síndrome de Tourette y algunos videos de casos reales.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por vocalizaciones y movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios llamados tics. 

El trastorno lleva el nombre del Dr. Georges Gilles de la Tourette, el neurólogo francés pionero que en 1885 describió por primera vez la afección en una mujer noble francesa de 86 años.

Navegando por TikTok encontré el perfil de xana_palacios una chica con síndrome de Tourette que cuenta su día a día en esta red social. ¿Hay mejor ejemplo que un caso real contado por su protagonista?

@xana_palacios

Responder a @tiktok.system275a Espero haberos resuelto la duda❤️ Creen que no diagnosticaron bien a mi madre cuando era joven💜 ##ts ##st

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@xana_palacios

Cómo actuar/ ayudar en persona a alguien con tics/ Tourette, esto es lo básico🥰❤️ Instagram: @xanapalacios ##tourettesawareness ##tics ##tourettes ##ts

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Síntomas del síndrome de Tourette

Los tics son el síntoma principal del síndrome de Tourette. Suelen aparecer en la infancia entre los 2 y los 14 años (alrededor de los 6 años es la media).

Las personas con síndrome de Tourette tienen una combinación de tics físicos y vocales.

También se pueden clasificar como simples o complejos. Los tic simples implican mover solo un músculo o emitir un solo sonido. Los movimientos son repentinos, de corta duración y, a menudo, repetitivos. Los tics complejos que pueden incluir frases largas o a varios grupos de músculos.

Algunos ejemplos de tics del síndrome de Tourette son:

Tics físicos simples:

  • Parpadeo de ojos
  • Giro de ojos
  • Rechinar los dientes
  • Sacudidas de cabeza
  • Torcer el cuello
  • Espasmos de nariz
  • Rotar o encoger los hombros
  • Sacar la lengua

Tics vocales simples:

  • Gruñidos o silbidos
  • Aclararse la garganta o toser
  • Chasquido de lengua
  • Sonidos de animales
  • Chirriar
  • Olfateo
  • Soplo
  • Hipo

Tics físicos complejos:

  • Copropraxia, o hacer gestos obscenos
  • Ecopraxia o imitación de los movimientos de otras personas
  • Aleteo
  • Golpear cosas
  • Oler objetos
  • Tocarse a uno mismo o a los demás
  • Sacudir la cabeza
  • Saltar
  • Patear cosas

Tics vocales complejos:

  • Decir palabras y frases al azar
  • Variar la entonación de la voz
  • Ecolalia, o repetir lo que dicen otras personas
  • Paliphrasia, o decir la misma frase una y otra vez
  • Coprolalia, pronunciar o gritar palabras o frases obscenas

Los tics no suelen ser perjudiciales para la salud general de una persona, pero los tics físicos, como sacudir la cabeza, pueden ser dolorosos. Además, pueden empeorar en periodos de estrés, ansiedad, cansancio o por una emoción.

  • Un mito del síndrome de Tourette es que todas las personas afectadas dicen palabrotas (coprolalia). Les ocurre solo 1 de cada 10 personas con síndrome de Tourette.

Sensaciones premonitorias

La mayoría de las personas con síndrome de Tourette experimentan un fuerte impulso antes de un tic, algo así como la sensación que tenemos de picor cuando vamos a estornudar.

Estos sentimientos se conocen como sensaciones premonitorias, y solo se alivian después de que se ha realizado el tic. Por ejemplo, pueden tener una sensación de ardor en los ojos antes de parpadear, la garganta seca o dolorida antes de gruñir o un picazón en las articulaciones o músculos antes de sacudirse.

Las personas con síndrome de Tourette pueden tener problemas de comportamiento y del estado de ánimo, como trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo compulsivo (TOC), depresión o ansiedad. Los niños con síndrome de Tourette también pueden estar en riesgo de sufrir acoso escolar porque sus tics pueden identificarlos.

¿Se pueden controlar los tics del síndrome de Tourette?

Algunas personas pueden controlar sus tics por un periodo corto de tiempo en ciertas situaciones sociales, como en el colegio. Requiere concentración, pero se vuelve más fácil con la práctica. Eso sí, controlar los tics puede resultar agotador.

También pueden ser menos notorios durante actividades que implican un alto nivel de concentración, como leer un libro interesante o practicar deportes.

Causas y factores de riesgo

Se desconoce la causa exacta del síndrome de Tourette, pero parece provenir de un problema en los ganglios basales, la parte del cerebro responsable de los movimientos involuntarios, las emociones y del aprendizaje.

Los expertos creen que las anomalías en los ganglios basales pueden causar un desequilibrio en los niveles de neurotransmisores cerebrales, que transfieren mensajes de una célula a otra. Los niveles anormales de neurotransmisores pueden alterar el funcionamiento normal del cerebro y provocar tics.

Se cree que el síndrome de Tourette tiene un vínculo genético y es hereditario. Una persona que tiene un familiar cercano con un tic es más probable que también lo tenga. También parece ser más común en los bebés que nacen prematuros.

Otra teoría es que una enfermedad infantil puede desencadenar tics. La infección por bacterias estreptocócicas del grupo A se ha relacionado con síntomas de la enfermedad de Tourette. Puede ser que las bacterias hagan que el sistema inmunológico produzca anticuerpos que interactúan con el tejido cerebral, y esto provoca cambios en el cerebro.

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¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Tourette?

Actualmente no existe una prueba específica para la enfermedad de Tourette. El diagnóstico se basa en la historia clínica de los signos y síntomas.

Según el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-5), publicado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA), los siguientes criterios deben estar presentes para un diagnóstico de síndrome de Tourette:

  • Tener dos o más tics motores (por ejemplo, parpadear y encogerse de hombros) y al menos un tic vocal (por ejemplo, tararear, aclararse la garganta o gritar una palabra o una frase), aunque es posible que no todos ocurran al mismo tiempo.
  • Haber tenido tics durante al menos un año. Los tics pueden ocurrir muchas veces al día (por lo general en ataques), casi todos los días, o de vez en cuando.
  • Tener tics que hayan comenzado antes de los 18 años.
  • Tener síntomas que no se deban al consumo de medicamentos u otras drogas ni a otra afección (por ejemplo, convulsiones, enfermedad de Huntington o encefalitis posviral).

El diagnóstico del síndrome de Tourette podría pasarse por alto porque al confundirse con otras enfermedades. Al comienzo, el parpadeo podría relacionarse con problemas de visión, o la aspiración de aire por la nariz podría atribuirse a alergias.

Tanto los tics motores como los vocales pueden ser consecuencia de otros trastornos además del síndrome de Tourette. Para descartar otras causas de los tics, el médico podría recomendar un análisis de sangre o estudios de diagnóstico por imágenes como una resonancia magnética.

El síndrome de Tourtte en el cine, series y literatura

El cine y la literatura se ha interesado por reflejar este raro trastornos neurológico.

Un ejemplo es Loco por ella (Netflix 2021). Aixa Villagrán da vida a Marta, una mujer con síndrome de Tourette. Otras películas como Inocencia y juventud, El código tic o Los impostores, también se han interesado por el síndrome.

También se puede ver en algunas series de televisión como Shameless, Ally McBeal, Quincy, médico forense o La ley de Los Ángeles.

En la literatura lo encontramos en obras como La pequeña Dorrit, Ángel Guerra, La torre de los siete jorobados o Huérfanos de Brooklyn.

Tratamiento del síndrome de Tourette

Aunque el síndrome de Tourette no tiene cura, existen tratamientos para controlar los tics que interfieren en las actividades diarias y en el funcionamiento. Si los tics no son graves, posiblemente, no requieran tratamiento.

El tratamiento normalmente implica medicamentos y tratamientos no farmacológicos. En casos raros, la cirugía puede ser una opción.

Tratamiento no farmacológico

La terapia conductual puede ayudar a cambiar los patrones de comportamiento del paciente. Especialmente le ayudan a identificar y controlar los tics, así como los impulsos premonitorios.

  • Entrenamiento de reversión de hábitos: este enfoque implica resolver los sentimientos que desencadenan los tics. La siguiente etapa es encontrar una forma alternativa y menos notable de aliviar la necesidad de tic.
  • Exposición con prevención de respuesta: este método le capacita para controlar mejor su necesidad de hacer el tic. Se utilizan técnicas para recrear el impulso de hacer tic para entrenar la tolerancia a la sensación, sin hacer el tic, hasta que pase el impulso.

La psicoterapia puede ayudar con los problemas que acompañan al síndrome de Tourette, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, las obsesiones, la depresión o la ansiedad. Resulta relevante proporcionar un apoyo dirigido a la comprensión de la sintomatología asociada a los tics, así como también al manejo de las consecuencias a nivel comportamental, emocional y social asociadas a la misma.

A nivel familiar, puede ser recomendable realizar seguimientos para apoyar a la familia en la convivencia con los síntomas y la adquisición de estrategias para un manejo adecuado y adaptado al niño y a su entorno cotidiano.

Para los tics graves que no responden a otro tratamiento, la estimulación cerebral profunda (DBS) podría ayudar. Consiste en implantar en el cerebro un dispositivo médico que funciona a pila para proporcionar estimulación eléctrica a zonas específicas que controlan el movimiento. Este tratamiento todavía se encuentra en las etapas iniciales de investigación y es necesario realizar más investigaciones para determinar si es un tratamiento seguro y eficaz para el síndrome de Tourette.

Tratamiento farmacológico

También hay medicamentos que ayudan a controlar los tics y a reducir los síntomas. Entre ellos se encuentran:

  • Medicamentos que bloquean o disminuyen la dopamina pueden ayudar a controlar los tics.
  • Inyecciones de botulina (bótox).
  • Medicamentos contra el déficit de atención con hiperactividad pueden ayudar a aumentar la atención y la concentración. Aunque pueden exacerbar los tics.
  • Inhibidores adrenérgicos centrales para problemas con el control de los impulsos y ataques de ira.
  • Antidepresivos. Ayudan a controlar los síntomas de la tristeza, la ansiedad y el trastorno obsesivo compulsivo.
  • Medicamentos anticonvulsivos.

¿Sabías todo esto del síndrome de Tourette? Te leo en comentarios 👀

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